Mes extraordinaires…

Parce que l’autisme ça n’est pas que le 2 avril, et qu’il me semble indispensable que je me livre un peu plus sur le sujet parce que nous sommes directement concernés.
Bien souvent sur facebook notamment on partage les publications de personnes inconnue mais qu’en est-il des personnes que l’on connait, aurait-on tendance à ignorer, cacher, éviter le sujet ?
Il me semblait important d’expliquer un peu plus pourquoi « la cause de l’autisme » m’est importante, pourquoi j’en parle souvent et pourquoi je m’investis « associativement » parlant en plus de mon quotidien déjà bien « autismisé » ;-).
A la maison l’autisme on le vit chaque jour et ce x 3 à la maison, on sait ce que c’est que d’avoir un parcours du combattant pour les diagnostics mais aussi pour les prises en charge et pour une scolarité adaptée. On sait aussi ce que ça fait de se retrouver seuls face à tout ça, souvent incompris de la plupart, jugés par certains aussi, il y a encore bien trop de préjugés face à l’autisme. Quand on voit nos enfants bien souvent on nous dit  » ils sont beaux ce n’est pas possible » ou le fameux  » mais ils regardent dans les yeux ils parlent ce n’est pas possible » ou encore le fameux  » ça ne se voit pas »…( je me demande des fois comment je fais pour rester calme en fait)
Oui c’est vrai, on ne cessera jamais de le dire l’autisme fait partie des « handicaps invisible » ( je sais…je sais… pas pour tous me direz-vous on est d’accord mais il existe différent « degrés » dans l’autisme), alors oui comme diraiient certains nous sommes « chanceux » car nos enfants sont verbaux mais ça c’est aussi erroné de le dire parce que vous ne voyez que la partie émergée de l’iceberg, vous ne vivez pas au quotidien avec leurs « particularités/besoins » et il me semblait important de le dire… ( et vous n’avez pas connu on loulou lorsqu’il était non verbal soit jusqu’à ses 4 ans et demi environ).
Bien trop souvent j’ai entendu des  » mais t’as de la chance toi ils parlent, ou des mais t’as de la chance toi c’est pas sévère », voir même des fois déjà entendu par des médecins un  » non mais vous êtes sûre parce que ça se voit pas hein alors ça doit être vraiment léger » ( bon à leur décharge c’est sûr que si on ne leur parle que de la partie « sévère » de l’autisme ils ne peuvent pas savoir, comme tout le monde en fait, là encore j’ai envie de dire la faute aux différents préjugés et mythes de l’autisme)…
Alors voilà aujourd’hui je « rentre » un peu plus dans le détail de certaines choses que l’on vit au quotidien , pas tout, ça serait trop long à expliquer, mais voilà un petit aperçu de ce que l’on vit avec notre trio extraordinaire composé d’un loulou autiste maintenant « léger », d’une louloute « autiste de haut niveau » et d’une louloute « aspie »…
Ce message est aussi à destination de tout ceux ayant un jour dis  » ah mais vous c’est léger », tiens du léger en voici en voilà  » 😉
A vous qui croyez savoir ce que nous vivons…
Vous ne savez pas que chaque jour je me lève très tôt et je m’endort très tard ( pendant des années ça a été 0h voir 1h jusqu’à 5h, maintenant qd j’ai de la chance c’est 23h/0h jusqu’à 6h, il arrive mm parfois que j’ai droit à une grasse mat’ ouais c’est la fête , grasse mat = 0h /9h hein faut pas déconner non plus 😉 ) car sur mes 3 enfants 2 ont des troubles du sommeil et sont incapables de s’endormir seuls, un est incapable de s’endormir si il ne tient pas mes cheveux ou ma main; vous ne savez pas non plus que sur mes 3 enfants seules la cadette est autonome pour se laver, s’habiller, manger; vous ne savez pas non plus que parfois quand une crise surgit on peut se prendre des coups et qu’ils peuvent se donner des coups ou se mordre également; vous ne savez pas non plus que chaque repas est un casse tête, qu’ils ne mangent quasiment rien, que pour 2 des enfants il ne faut pas que les aliments se touchent sinon ils ne mangeront pas, que si par malheur le packaging est changé ils ne mangeront pas non plus;vous ne savez pas non plus que chaque nouveauté apporte son lot d’angoisse qu’il faut apaiser encore et encore; vous ne savez pas non plus que ma grande sourit tout le temps même lorsqu’elle est triste car elle ne sait pas montrer ses émotions de manière adaptée et peut donc sourire dans une situation triste; vous ne savez pas que chaque semaine entre les rendez-vous des enfants et les miens nous avons 15 rendez-vous minimum à gérer; vous ne savez pas non plus combien d’allers-retours il nous faut faire chaque semaine pour aller les récupérer à l’école ou au collège pour aller aux rendez-vous; vous ne savez pas non plus que chaque jour je dois reprendre avec ma grande tous les cours de la journée pour être sûre que tout est bien compris et mis dans son ordinateur, que je dois lui faire faire ses devoirs et préparer son sac car à 12 ans elle est incapable de gérer cela seule; vous ne savez pas non plus combien de dossiers administratifs il nous faut remplir pour les aides pour les frais que l’on a chaque mois pour leurs prises en charge, les AVS, les adaptations, combien d’heures passées à remplir ces dossiers, faire leur « projet de vie » se triturer la tête pour savoir ce qui sera le mieux pour eux; vous ne savez pas non plus que lorsque loulou était plus petit il a fallu se battre car on ne nous proposait qu’une seule chose le mettre en hôpital de jour lorsqu’il ne communiquait pas  » il sera mieux là bas on nous disait », mais nous avons dis « non » nous avons dis  » sa place est auprès des enfants à l’école, c’est là qu’il apprendra,ce sera difficile mais nous ferons ce qu’il faut », maintenant il est en ULIS car dans une classe ordinaire il n’arrive pas « trop de bruit, trop de monde,trop de stimuli, trop d’angoisse » mais cette année victoire il a réussi à aller en inclusion et quelle belle victoire de le voir communiquer et maintenant avoir des amis et être capable de faire un sport collectif.Quand aux filles elles sont en classe ordinaire avec AVS, ordinateur et adaptations et dispenses pour certains cours.
Je ne vous parlerai pas de ces rituels avec l’heure que 2 des membres du trio ont, allez si soyons fou, je vous explique! Par exemple matin il faut partir à 8h10 pile pas une seconde de plus sinon c’est l’apocalypse! Pour l’anecdote, à chaque fois que Sophie ( l’éducatrice ABA qui s’occupe de mon trio) vient, ils regardent l’heure, si elle n’est pas à l’heure ils lui disent, d’ailleurs à plusieurs reprises une de mes louloutes a carrément chronométré le nombres de minutes et secondes de retard et le lui a dis à son arrivée! On rigole on rigole là mais je vous assure qu’au quotidien c’est tout sauf drôle!
Vous ne savez pas non plus combien d’heures passées à gérer ces crises survenues souvent à cause de surcharge sensoriel mais aussi à force de trop « compenser », bien souvent elles surviennent après une journée de classe parfois même le matin avant d’aller à l’école ou le midi ou le soir en rentrant si il y a une nouveauté à l’école, mais elles surviennent aussi souvent à cause de la frustration, un simple « non » peut déclencher une tempête d’une intensité dont vous n’avez pas idée…
Vous n’avez pas idée non plus des réactions que peuvent avoir mes enfants avec d’autres enfants, exemple concret: si un enfant qu’ils ne connaissent pas vient leur parler au parc de jeu, ils s’en vont sans mm le regarder et lui répondre et viennent directement me voir….
Vous n’avez pas idée des petits détails qu’ils peuvent remarquer sur lesquels ils se focaliseront…
Vous n’avez pas idée non plus du nombre d’heure passées à expliquer des expressions telle que « donner sa langue au chat » parce que nous on sait que c’est imagé mais eux ils pensent vraiment que l’on a donné une langue au chat, ou encore cette fois où je demande à ma grande d’appeler l’ascenseur et qu’elle se met devant et crie  » ascenseur, ascenseur » ( oui j’ai rit parce que même moi qui ai l’habitude il m’arrive d’oublier que je ne peux pas dire certaines chose parce qu’ils les comprennent différemment), le second degré c’est tout un chapitre qui donne des situations bien cocasses parfois…
Vous ne savez pas non plus qu’ils sont « brut de décoffrage » et peuvent dire ce qu’ils pensent sans se rendre compte que ça peut être blessant…
Vous ne savez pas non plus que ma grande a 12 ans parfois prend encore notre main pour montrer ce qu’elle veut alors qu’elle est verbale.
Vous ne savez pas non plus que sur les 3 deux ne supportent pas de se retrouver seul dans une pièce; sur les 3 aucun ne « joue » réellement avec ses jouets comme les enfants de leur âge le feraient, ils ne savent pas réellement jouer seul ils ont besoin de quelqu’un avec eux pour jouer, au fil du temps ils ont appris à jouer avec les playmobils (qu’on utilise justement en jeux pour inventer des scénarios sociaux),  parfois  ils vont aligner leur jouets encore et encore ou les positionner d’une manière bien précise… attention alors à ne pas bouger un des jouets sinon c’est le drame 😉
Vous ne savez pas non plus que sur les 3 une a une hypersensibilité aux odeurs, 2 une hypersensibilité aux bruits… Vous ne savez pas non plus qu’ils adorent se balancer sur eux même ou se faire tourner…
Vous ne savez pas non plus qu’ils ont un seuil de tolérance à la douleur différent du notre, ex: dire avoir mal à 10/10 au poignet mais le bouger sans pbl, après vérification on aura sû qu’il y avait une double fracture du poignet…
On a arrêté de compter le nombre de rituels qu’ils ont à eux 3, et je ne parle pas des phobies, quoi comment ça j’ai failli avoir un accident parce qu’un puceron a décidé de s’approcher de ma fille et qu’elle s’est jetée sur moi en hurlant?? ne jamais sous-estimée la puissance d’un insecte 😉
Je ne vous parle pas des intérêts restreints chacun en ayant des biens particuliers ( quoi vous ne saviez pas que Cléopâtre était née en 69 av JC  pfff honte à vous lol)…
J’avoue parfois il m’arrive de vouloir partir sur une île déserte parce que on ne va pas se mentir c’est tout sauf simple, surtout que ma santé à moi n’est pas au beau fixe et qu’en plus de l’autisme ils ont aussi d’autres pathologies, mais chaque jour je me lève et je garde le sourire et dans les moments plus difficiles là je me rappelle d’où on est partie et où on en est. ils sont ma vie et à tout jamais je ferai ce qu’il faut pour les aider à avoir leur place dans cette société.
Alors à vous papa & maman dont la ou les petites merveilles sont concernées par l’autisme, je dis gardez espoir, Rome ne s’est pas construite en un jour…. Du courage, de la patience, beaucoup d’amour voilà voilà 😉
Cindy

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