TSA et scolarité… concrètement ça dis quoi?

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Il est une chose que la plupart des parents considèrent comme acquise pour leurs bambins: la scolarité. Hors pour certains , voir même beaucoup  de parents d’enfants TSA ou d’enfants en situation de handicap cela est du domaine du rêve ( selon les régions il y a de grosses différences). Une hérésie me direz-vous, l’école est un droit, c’est même une obligation pour les enfants âgés de plus de 6 ans, un devoir, cela fait parti de notre culture, de notre pays me direz-vous! Mais pourtant en 2016 bon nombre de familles d’enfants en situation de handicaps se voient dans l’impossibilité d’obtenir une scolarité pour leurs enfants.

Bien évidemment leurs scolarités  nécessites des aménagements, il nous a fallu aussi envisager d’autres choix de scolarité parfois… Il existe plusieurs possibilités ( enfin en théorie pas toujours en pratique malheureusement…) lorsque l’on a un enfant ayant un TSA on peut envisager ces possibilités:

  1. une scolarité dites « ordinaire » avec ou sans AVS,
  2. une scolarité en classe spécifique type ULIS ( primaire/collège), UE en maternelle,
  3. une orientation en IME,
  4. une scolarité à la maison,
  5. il existe aussi des écoles Montessori…

 

Le choix de la scolarité doit être le votre, sachez que l’on ne peut pas vous imposer tel ou tel choix, vous êtes les parents c’est à vous que revient la décision finale concernant l’orientation de votre extraordinaire!

Nous avons mis notre trio en école publique, mais aussi en école privée, je ne vous dirai pas que l’un vaux mieux que l’autre car chaque situation est particulière et ce qui fonctionne avec untel ne fonctionnera pas forcément avec un autre et vice-versa… Ce qui est primordial c’est d’avoir une équipe enseignante qui entend les particularités et besoins de nos extraordinaires, ce n’est pas toujours le cas et parfois ( parfois souvent) il faudra vous armer de patience, de courage, de zenitude et ne rien lâcher…Mais surtout ne jamais perdre confiance en vous et en les capacités de vos extraordinaires 😉

Lorsque loulou 3 était petit et qu’il était encore dans sa période où il était non verbal, on voulait nous imposer l’hôpital de jour, nous l’avons toujours refusé car pour nous il était primordial qu’il soit avec des enfant neurotypique pour qu’il apprenne à se socialiser… A cette époque là il ne parlait pas, et passait ses journées à regarder des objets tourner, aligner ses jouets ou regardait l’eau couler; il était aussi très souvent hospitalisé à cause de son déficit immunitaire, alors nous avions mis en place « l’école à la maison » il n’arrivait pas à tenir en place plus de 2 minutes alors il fallait ruser et surtout travailler sur des temps très court, l’utilisation des pictogrammes mais aussi l’utilisation des principes que l’on apprend en ABA nous  ont permis de l’aider énormément. A la fin de la maternelle nous avons pris la décision de faire une demande de parcours scolaire avec orientation en ULIS, car nous savions que même si il était maintenant verbal et si il avait progressé, il n’avait pas les compétences pour aller en classe ordinaire, et surtout  il aurait été parasité par ses rituels et ses angoisses. Nous ne regrettons pas le choix de l’orientation ULIS car c’est adapté à son niveau, ils sont en petit effectif ce qui le rassure énormément, à l’heure actuelle il n’a pas d’inclusion car cela l’angoisse beaucoup trop et génère de grosses crises mais nous y arriveront 😉 depuis qu’il est dans sa nouvelle école il prend plaisir à aller à l’école ( ce qui n’était pas du tout le cas avant…).

L’admission en ULIS se fait suite à une demande auprès de la MDPH qui ensuite donne son accord ou pas pour l’orientation, puis l’EN attribue l’affectation ULIS de l’enfant selon les demandes et disponibilités ( seules les ULIS du privé relèvent d’une inscription directe auprès de l’école après accord MDPH pour l’orientation évidemment), maintenant il existe également les UE pour les enfants en maternelle…

Pour nos louloutes le parcours a été différents car elles ont toujours été scolarisées en milieu ordinaire, cela a été très compliqué durant les années de maternelles, puis en primaire ce qui est devenu compliqué a été la mise en place des adaptations ( le respect de la mise en place de ces adaptations…), la compréhension de leurs nécessité et la compréhension des handicaps qu’avaient nos louloutes… Il aura fallu se bagarrer pour faire respecter certains aménagements, s’armer de patience face à certains propos et surtout rester zen malgré tout ( quand on vous dis : « je ne vois pas l’intérêt de réduire les écrits elle écrit très bien » et ce malgré les certificats des pros expliquant que oui elle écrit mais cela lui coûte beaucoup et génère une surcharge cognitive l’empêchant de se focaliser sur ce qu’elle doit apprendre, ou encore quand vous apprenez que lorsqu’il y a des évaluations l’enseignante interdit à l’AVS de venir voir votre fille pour s’assurer de la bonne compréhension de la consigne etc etc, la liste est encore longue…).

Les demandes d’AVS se font auprès de la MDPH, quand aux aménagements ils sont notés dans le PPS lorsque l’enfant est reconnu auprès de la MDPH, sinon il y a aussi la possibilité de faire un PAP lorsque l’enfant ne relève pas de la MDPH ( ce qui n’est généralement pas le cas de nos extraordinaires…).

Cette année scolaire aura été riche en rebondissement et complications pour notre trio, pas mal de péripéties, beaucoup d’incompréhensions de la part d’une équipe éducative se permettant même de remettre en doute des diagnostics  et se permettant également de tenir des discours virulents à notre égard…

Il faut souvent batailler pour obtenir ce qu’il faut pour nos extraordinaires, cette année aura été une des plus compliquée pour notre trio, et nous avons dû envisager de nouvelles alternatives. Pour loulou 3 ça a signifié changement d’école en cours d’année car il s’était mis à faire des crises d’angoisse avec attaque de panique (allant jusqu’au déclenchement de crises d’asthme et de malaises) , mais nous ne regrettons pas car il revit ( et nous aussi 😉 ), sa nouvelle enseignante a compris ses particularités et ses besoins, elle a su le rassurer et s’adapter à lui, ses nouveaux camarades l’ont acceptés tout de suite et tout cela a contribué à l’aider à se sentir bien dans sa nouvelle école.

Pour les filles ça a signifié beaucoup de stresse, beaucoup d’angoisses, de grosses régressions pour louloute 1,des grosses crises, des écholalies en veux-tu en voilà, une envie de partir de cette école pour louloute 2 ( décision finale prise pour l’année prochaine, elle sera ailleurs)… Un jour prochain, je vous expliquerai plus en détail…

Je ne vous dirai pas que c’est facile,  après avoir connu le parcours du diagnostic, puis le parcours de la recherche « des perles rares » pour les suivis de nos extraordinaires, il faut aussi s’armer de patience pour le parcours « scolaire »...

 

A vous professionnels des écoles, je veux dire s’il vous plaît n’ayez pas peur de nous parents, oui parfois nous vous sembleront peut être un peu trop ceci ou trop cela, mais nous connaissons nos enfants et leurs besoins et surtout leurs particularités, alors lorsque nous vous expliquons ceci ou cela sachez que ce n’est pas pour remettre en cause vos compétences non c’est simplement parce que nous savons que tout le monde n’a pas connaissance de ce qu’est l’autisme, nous avons connu et entendu bien des préjugés à l’égard de l’autisme de nos enfants, car beaucoup de personne en ont une image erronée ou plutôt « incomplète et stéréotypée »… Apprenez à nous faire confiance comme nous apprenons à le faire, c’est en travaillant main dans la main que nos enfants évolueront à l’école…

A vous parents, je veux vous dire ne baissez pas les bras, c’est un combat permanent, il ne faut pas lâcher, oui c’est difficile, oui vous entendrez parfois des choses vraiment méchantes à votre égard ou à l’égard de vos extraordinaires, oui parfois vous pleurerez le soir parce que vous vous demanderez pourquoi les gens peuvent se montrer aussi méchants alors que vous faites tout pour vos enfants, oui parfois vous aurez envie de tout arrêter, parfois vous aurez envie d’hurler, parfois vous vous direz pourquoi? Dans ces moments là rappelez-vous que vous n’êtes pas seuls*, nous sommes nombreux à être dans la même situation, dans ces moments là rappelez vous que oui c’est difficile mais chaque progrès qu’il soit petit ou gros, nous illumine car dans ces moments là nous nous rappelons que c’est difficile mais nos extraordinaires en valent la peine 😉

 

 

*Il existe de nombreuses associations où nous parents pouvons-nous retrouver et nous soutenir mais également échanger avec des pros et d’autres parents… Réseau Bulle en est une dont je fais partie aussi 😉

6 réflexions sur “TSA et scolarité… concrètement ça dis quoi?

  1. C’est marrant justement aujourd’hui je pensais à toi et … hop un article ! 😉
    J’ai beau le savoir et en avoir entendu parler par plusieurs personnes, cette difficultés pour les enfants handicapés à accéder à l’école qui est un droit et une obligation, ça me sidère et m’énerve toujours autant ! Surtout que parfois (souvent ?) il ne manque « que » l’Avs ….
    Bref, tu as touché une corde sensible, commentaire-roman à venir 😉
    Ton article me rappelle un camarade de classe de ma première école primaire (celle qui n’étais pas top) : il est malentendant avec des appareils et donc pour qu’il puisse suivre il fallait qu’elle branche un petit boitier (avec un micro pour que ça aille direct dans ses appareils) et qu’il soit placé dans les premiers rangs pour qu’il puisse s’aider en lisant sur ses lèvres. Ben, devines-quoi ? Bien sûr, elle ne branchait jamais le boitier (bon si en fait, une fois sur dix ou vingt…) et il était au fond …
    Et je me rappelle comme si c’était hier de la réaction de ma meilleure amie d’enfance quand j’enrageais à ce propos : non mais attends, c’est vrai qu’il ne fait aucun effort de toute façon, ça ne changerait rien ! RHHHHAAAA maiiiiiiis……., on lui a jamais donné sa chance comment tu peux savoir ? ! – Mais si tu vois quand elle branche le truc, il écoute pas plus … -ben en même temps il débarque au milieu de la leçon hein, il a pas eu le début, il sait que c’est occasionnel et qu’il aura pas la fin … (j’ai jamais réussi à lui faire comprendre hélas, elle était butée sur sa position… et pourtant le monde du handicap elle connait ! mais les apparences et les préjugés tout ça …)
    ça me rappelle du coup une autre histoire mais je vais éviter de te noyer, je vais en faire un article sur mon blog… Je me sentais pas légitime pour en parler mais finalement je crois que j’ai plein (plein plein) de choses à dire ….
    Merci pour l’inspiration 🙂 (bon c’est pas que j’en manquais mais ça fait remonter tellement de choses !)

    Aimé par 1 personne

    • Oh je te confirme il y en aurais des choses à raconter…ici je suis restée concise mais un jour je ferai un post avec les préjugés auxquels on a eu droit et surtout les difficultés et propos qu on a pu rencontrer il y en a une floppee…

      Aimé par 1 personne

      • Vu ce que j’ai pu rencontrer avec mon petit handicap et mes connaissances, j’imagine bien … (mais je n’ai pas de personnes autistes dans mes connaissances… les remarques doivent être particulièrement pimentées…)

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