TSA et Troubles alimentaires….

Au pays TSA, on rencontre très fréquemment des difficultés sur le plan alimentaire, ces troubles alimentaires sont en lien avec les particularités sensorielles de nos loulous extraordinaires. Néanmoins, lorsque l’on est en présence de ce type de troubles il est primordial d’en parler en premier lieu avec le médecin et l’orthophoniste qui suivent l’enfant afin de s’assurer qu’il n’y ai pas un problème autre pouvant expliquer ces troubles ( par exemple trouble de la déglutition, difficultés à mâcher, intolérance, allergies….).

On parle généralement d’hyperséléctivité et de phobie alimentaire.

J’entends déjà certaines personnes se dire « oh mais c’est n’importe quoi, avec moi je suis sûr qu’ils mangeraient! » Oui mais non, sachez que ça ne fonctionne pas comme ça et  ce serait une erreur de penser que de forcer son enfant à manger y changerai quoi que ce soit, au contraire cela pourrait faire plus de mal qu’autre chose…On a tous des phobies alors posez vous cette question, est ce que vous apprécieriez d’y être confronté violemment comme ça parce que quelqu’un a décidé que vous n’aviez pas le choix? On est d’accord la réponse est NON! ET bien pour nos loulous extraordinaires c’est pareil, leurs troubles alimentaires s’apparentent très souvent à des phobies et les forcer ou leur faire du chantage ne les aidera pas bien au contraire.

 

Il est fréquent de retrouver:

  • une aversion pour certains aliments, certaines odeurs d’aliments,
  •  le besoin que les aliments ne se touchent pas,
  •  que les aliments soient dans des assiettes différentes,
  • que l’enfant ai une nécessité absolue de porter à son nez pour renifler ses aliments,
  • la phobie de gouter quelque chose de nouveau tant par le gout que par la couleur ou la forme,
  • une manière de manger les aliments particulière ( en les tétant, avec les mains, refusant toute alimentation en morceaux….),
  • ou encore que l’enfant  n’accepte de ne manger qu’une catégorie d’aliment,
  • ou encore que des aliments de telle couleur…

Tout ceci est très ritualisé par les loulous extraordinaires et engendre des situations parfois compliquées à gérer avec parfois/souvent de grosses crises…

Par exemple à la maison louloute 1 ne mange que des pâtes / riz et si ses aliments  ne sont pas recouvert de ketchup, si il reste un peu de blanc,  elle fera une énorme crise et ne mangera pas, elle a également besoin de sentir tout.  Louloute 2 elle ne supporte pas que ces aliments se touchent il faut donc lui séparer dans des assiettes différentes ou compartimentées, elle mange par exemple le fromage de manière spéciale en  le tétant… Loulou 3 lui a bcp plus de difficultés sur la plan alimentaire car jusqu’à il y a encore peu de temps il ne se nourrissait que de biberons de lait accompagné de céréales pour bébé mais avec une quantité x de cuillères , quelques frites et des kinders, parfois une mini pizza ( pizza de 6 cm de diamètre), impossible de lui faire manger quoi que ce soit d’autres sinon c’était la crise assurée et souvent il allait même jusqu’à l’automutilation ( se jeter de sa chaise, se mordre…). ( et là  tu te dis mais ça doit être l’horreur le temps des repas, yep yep je confirme ça n’est pas simple mais en même temps on a l’habitude de ne pas faire dans la simplicité hein 😉 ! )

Pour loulou 3 nous avons tout essayé, nous avons même consulté l’orthophoniste spécialisée de l’hôpital qui quand je lui ai dis tout ce que nous avions testé, nous a regardé et nous a dis « bah je ne sais pas quoi vous dire vous avez déjà fait tout ce que j’allais vous proposer… ».

Loulou 3 depuis qu’il est bébé est suivi par la gastro et la nutritionniste, nous avons essayé tout un tas de choses, lorsqu’il était bébé je pouvais rajouter de l’huile et de la dextrose pour enrichir ses plats car de part ses autres pathologies il n’est pas épais et perd très vite du poids lors des épisodes infectieux ( généralement -1 kg en 2 jours), malheureusement au jour d’aujourd’hui cela n’est plus possible alors il a fallu envisager d’autres possibilités. Nous avons déjà testé les produit enrichi mais ils ont un goût particulier ( pour ne pas dire infecte) et il les refusait, pendant un temps ils hésitaient à mettre en place une poche pour le nourrir par sonde ce qui (heureusement) ne s’est pas fait car même si il mange très très peu il continue de grandir et grossir, bon  il est à la limite des courbes mais il y est…

 

Sur les conseils de Sophie ( intervenante ABA) nous avons donc commencés à mettre en place certaines choses pour essayer de diminuer ses troubles alimentaires ou au moins essayer d’élargir la gamme d’aliments que loulou 3 mangeait.

Attention, ne croyez pas que tout va se faire en un jour cela va prendre un certain temps, tous les enfants ne sont pas égaux, certains n’auront  pas besoin de passer par toutes les étapes alors que d’autres en auront besoin…

Voici certaines des étapes que nous avons mise en place à la maison (tout ne se fait pas en une journée mais sur plusieurs jours/voir semaines):

  1. on a commencé par lui demander de toucher les aliments,
  2. ensuite il devait les porter à sa bouche,
  3. puis il devait en goûter un petit bout, il avait le droit de le recracher,
  4. puis il devait en gouter un bout et le garder tant de temps en bouche, en augmentant petit à petit le temps,
  5. ensuite l’étape finale était qu’il arrive à en manger…

Toutes ses étapes se font sur plusieurs semaines, il est primordial de laisser l’enfant aller à son rythme et surtout de bien finaliser une étape avant de passer à une autre. Et bien évidemment on ne va pas attendre de lui qu’il goutte plusieurs aliments nouveau en même temps, c’est un aliment nouveau à la fois. On ne fera pas gouter en premier des aliments ayant une forte odeur ou un gout fort, on commence avec des aliments plutôt neutres (pâtes, pomme de terre, courgette, carottes, jambon…).

Dans le cas de loulou 3 avant qu’il n’arrive à manger de nouveaux aliments il s’est passé du temps, mais pour certains aliments il les a rapidement accepté malgré les angoisses/refus/crises que cela générait au départ, cela lui a permis d’avoir de nouveaux aliments dans sa gamme d’aliments acceptés. Maintenant il mange quelques pâtes, un petit peu de viande ( 2 cm), et surtout  il accepte de gouter. Nous continuons cela car comme je l’ai dis c’est un travail sur de longues périodes. Nous avons fait le choix de lui proposer plusieurs fois dans la semaine de gouter de nouveaux aliments et de nouvelle texture d’aliments, certains le font tous les jours, il faut trouver le rythme idéal pour votre loulou, nous avons fait ce choix car il a d’autres nombreuses choses qui sont travaillées et on ne peut pas attendre de nos loulous extra qu’ils acceptent tout en même temps… Ce n’est pas facile mais en passant par toutes ces étapes il progresse.

Il est primordial, indispensable de féliciter son enfant lors de toutes ses étapes, à la maison nous utilisons donc des renforçateurs verbaux systématiquement en premier lieu mais également un système de points que nous avons mis en place spécialement pour cela ( tant de point si il a goutté, tant de point si c’est mangé, tant de points si c’est recrachés). Au bout de tant de points il a le droit à telle ou telle chose ( petit cadeau, programme télé qu’il choisi, jeu sur la ds, temps seul avec papa ou maman…). Ce système de points le motive, et comme je note tout  sur un cahier il peut s’y référer et compter ses points ( comme il adore compter 😉 ) pour décider de ce qu’il souhaitera avoir à la fin du mois.

Bref je terminerai en vous disant que comme pour tout avec nos loulous extras il faut s’armer d’une bonne dose de patience, mais croyez moi  ça en vaux la peine 😉

 

C.

Une réflexion sur “TSA et Troubles alimentaires….

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