Le jour où… mon ami cerveau est parti en vacances…

C’est l’histoire d’une fille qui à l’époque avait  31 ans , un beau jour d’hiver en 2011 se rend compte que ses mains tremblent…Elle va voir son médecin qui l’envoi voir un neurologue… Le neurologue à ce moment là pense à un tremblement essentiel, il veut lui prescrire alors un traitement mais impossible pour elle de le prendre car ce traitement n’est pas compatible avec ses autres problèmes de santé, alors elle prend son mal en patience…

Les mois passent et un jour d’été en 2011 elle se rend compte que quand elle marche son bras droit ne bouge plus, elle est de plus en plus fatiguée au moindre effort et a des espèces de « crampes » douloureuses et a l’impression d’être lente et en-raidie…Elle retourne voir son neurologue qui constate effectivement que certaines choses ne vont pas à l’examen, alors lui prescrit une IRM car il pense à ce moment là à la sclérose en plaques… Elle passe son IRM mais pas de sclérose en plaque, soulagement mais inquiétudes car les choses ne vont pas mieux… Son neurologue décide de poursuivre les investigations et lui prescrit alors un DAT-SCAN… Elle revoit son neurologue après et là verdict il s’agit à priori de la maladie de Parkinson à un stade débutant car ça ne fixe plus sur une partie du striatum gauche…

Alors le neurologue lui prescrit un nouveau traitement de première intention dans la maladie de Parkinson.Fantastique elle revit, elle n’a quasiment plus de « crampes douloureuses » (qui en fait sont des dystonies) mais l’azilect lui accentue sa lenteur alors elle a l’impression de ne plus avoir 32 ans mais d’être dans le corps d’une personne de 80 ans…

Le neurologue n’ayant pas l’habitude des patients aussi « jeunes » avec une MP décide de l’envoyer vers un spécialiste et lui conseille d’arrêter son traitement au moins 3 mois avant de rencontrer le spécialiste, elle s’exécute…

A l’été 2012, elle rencontre un « grand neurologue » qui l’examine, il retrouve certaines caractéristiques de la MP mais pas toutes alors il reste dubitatif, oui le DAT-Scan montre une baisse de fixation mais elle n’est pas suffisamment importante pour que l’on soit sûr à 100% qu’il s’agisse d’une MP classique… Alors il préconise d’attendre un peu et  de refaire un DAT-SCAN….

Entre temps certaines choses s’accentuent, elle ne dort presque plus, elle a beaucoup de dystonies, son tremblement n’est pas là en permanence ce n’est pas ce qui la gêne le plus par contre les raideurs oui de même que les chutes de tension,elle commence à avoir des troubles de l’équilibre et à tomber, ses troubles du transit s’accentue, elle commence à perdre en autonomie …

Elle repasse donc ce DAT-SCAN et revoit le « grand neurologue » après… Verdict rien de bien nouveau on constate de nouveau qu’il y a une baisse de fixation mais pas suffisamment importante pour dire MP de manière sûre et certaine. Alors il conclu à un hémisyndrome moteur de l’hémicorps droit avec douleurs mais n’exclut pas un syndrome extra-pyramidal atypique et lui explique que seul le temps nous permettra de savoir… Il préconise kiné ( 2 à 4 fois par semaine) et un traitement pour les douleurs ( Neurontin). Malheureusement, elle ne supportera pas ce nouveau traitement et devra l’arrêter.

Avec son neurologue ils envisagent que ce soit une fibromyalgie, alors elle va consulter un rhumatologue, mais le rhumatologue à l’examen retrouve un syndrome extra-pyramidal et exclue la fibromyalgie.

Son neurologue lui fera essayer de nombreux médicaments pour atténuer les douleurs ( dérivés opiacés, dérivés morphinique, lyrica, et même laroxyl…) malheureusement elle ne supporte aucun de ces médicaments, alors elle se contente de ses séances de kiné et fait de la sophrologie et gère comme elle peut. Plus le temps passe et plus les choses se font ressentir, douleur, raideur, fatigue, perte d’autonomie sont là, elle a de plus en plus de chutes ce qui lui a valu des fractures, des entorses, des belles frayeurs et des beaux bleues! Elle ne peut plus faire tout comme avant car dès qu’elle fait quelque chose elle est épuisée, paradoxalement à cela il lui arrive à certaines périodes de ne pas dormir, elle reste allongée dans son lit et fini par se relever et lire car le sommeil ne vient pas mais les douleurs elles sont là…

Je vous passe les innombrables consultations avec les différents spécialistes qu’elle a eu : cardiologue pour contrôler son souffle au cœur dû à une légère fuite à la valve mitrale, ses chutes de tensions et les extrasystoles qui la gênent, pneumologue pour faire le point sur son asthme et ses fausses routes entrainant des infections, neurologue régulièrement pour faire le point, gastroentérologue pour ses problèmes de transit, nutritionniste pour perdre du poids…

Début 2014, elle est obligée d’avoir recours à une canne pour marcher, pour 2 raisons elle a une tumeur osseuse au pied et ses troubles de l’équilibre sont de plus en plus important. Pas facile a 33 ans de sortir avec une canne mais elle choisi d’en rire et de dédramatiser!

Au printemps 2014, elle consulte son médecin et lui explique que quelque chose ne va pas car elle a besoin en permanence d’uriner et ne peut plus se retenir, plus de 16 mictions par 24h ce n’est pas normal, elle a fait une bandelette ( oui elle est équipée!) et il ne semble pas y avoir d’infection… Il lui prescrit un examen urinaire et une échographie des reins et de la vessie. Rien sur l’ECBU par contre l’échographie montre que les reins souffrent, et que la vessie ne se vidange pas correctement.

Consultation en urgence avec un urologue…Verdict: elle va devoir faire des auto-sondages pour vider sa vessie car si on ne fait rien elle court à l’insuffisance rénale…Et là elle craque littéralement à l’annonce des auto-sondages car une fois de plus son autonomie en prend un coup et ça lui fait peur…  Le médecin lui explique qu’en plus des auto-sondages elle va passer un examen spécifique ( bilan urodynamique) pour voir ce qui se passe, voir si c’est en lien avec ces troubles neurologiques…

Elle passe le bilan et confirmation que ces troubles sont en lien avec sa pathologie  neurologique « non étiquetée à ce jour ». Elle est hospitalisée une journée pour apprendre à faire les auto-sondages, elle a peur, et c’est une étape difficile enfin c’est ce qu’elle pense, c’est ce qu’elle ressent. Et pourtant! Elle tombe sur une infirmière en or qui va dédramatiser la situation et l’aider au maximum à gérer la chose. Au final, quand le chef de service vient la voir après et lui demande si ça va et si elle y arrive; il retrouve en face de lui une fille avec un grand sourire pour qui les larmes ont laissés place aux crises de fou rire avec l’infirmière. Il lui prescrit les sondes et un traitement, il lui dis que si il y a le moindre soucis elle les appelle et quelqu’un sera là pour la conseiller ou l’aider. Elle tente le traitement mais devinez quoi une fois encore elle ne le supporte pas, alors après 3 semaines à être malade comme un chien elle appelle son urologue et lui dis que ça ne va pas, l’urologue propose donc de tester les injections de toxine dans la vessie.

Peu de temps avant l’été , elle est donc hospitalisée et reçoit ses 1ère injections de toxine dans la vessie, je vous passe les détails car c’est tout sauf agréable car l’anesthésie locale ne faisant pas effet sur elle les infirmières ont du courir chercher le kalinox pour l’aider à se détendre.. 20 injections plus tard la séances est terminée…Les jours passent et l’effet de la toxine commence à faire son effet, ça + les auto-sondages elle revit! En décembre 2014 environ 6 mois plus tard elle recevra sa 2ème salve d’injections de toxine cette fois un dosage doublée en espérant lui permettre d’espacer les injections…

Elle a de plus en plus de dystonie à sa mâchoire et de blocage, alors son dentiste lui fait passer des examens et l’envoie voir un spécialiste car  sa mâchoire est maintenant bien atteinte, les articulations sont rognées… Elle voit le spécialiste, qui lui avait parlé de plusieurs solutions , il existe une opération mais à ce jour elle est trop risquée et ça pourrait lui faire plus de mal encore, il y aurait aussi la possibilité de mettre des lames de silicones dans son articulations mais vu le degré d’atteinte il faudrait le refaire tous les 3 mois ce qui n’est pas possible alors  il s’excuse car il ne peut rien lui proposer au jour d’aujourd’hui, il sait que ça va s’aggraver encore et qu’elle va souffrir encore plus dans les année à venir il le lui dis… Une fois encore il faut faire avec…Cohabiter avec la douleur…

A l’automne 2014, elle passe un bilan neuropsychologique demandé par le neurologue car elle a des troubles de la mémoire et du langage, en ressort ce que l’on suspectait déjà troubles mnésiques antérogrades visuo-verbales, troubles attentionnels auditivaux-verbaux, sensibilité à l’interférence.

Sa neurologue décide de l’orienter vers une orthophoniste début 2015 pour faire un bilan également. Conclusion du bilan: trouble attentionnelle auditivo-verbale associé à un manque de mot( aphasie),trouble de mémoire immédiate et à long terme et propose donc de la suivre en rééducation.

Nous sommes proche de l’été 2015, cette fille a donc de multiples suivis pour une maladie neurologique « non étiquetée » mais s’apparentant à un syndrome extra pyramidal, ses différents médecins parlent de pathologie peut être orpheline mais la certitude est là il s’agit bien d’une pathologie neurologique, et plus le temps passe plus ses différents organes sont touchés. A ce jour elle est en attente de consultation dans un centre anti-douleur car même si elle s’habitue à la douleur elle aimerait ne plus avoir mal en permanence, elle a de nombreux suivis réguliers ( kiné, orthophonie etc)… A ce jour elle est aussi en attente de consultation avec d’autres médecins car elle a repassé une IRM cérébrale récemment qui a  montré une petite chose pas sympa du tout venue se taper l’incruste…

A ce jour elle a choisi de rire de tout ces « tracas » choisi de rire de ce que « la vie lui apporte » et croyez moi des surprises elle ne cesse d’en avoir! Elle a choisi de laisser son cerveau et ses neurones faire ce que bons leurs semblent de toute façon ils ne lui laissent pas le choix… Elle n’aime pas que l’on s’apitoie sur son sort, elle ne le fait pas alors elle aimerait que les autres ne le fassent pas… Elle est elle, pleine de vie et de ressource malgré les embûches et les montagnes à gravir!

Elle continue malgré tout de voir la vie du bon côté car c’est une éternelle optimiste qui préfère croquer la vie , cette fille c’est moi C. C’est mon histoire que je vous ai compté ici, en résumé et atténué car si je devais tout raconter il me faudrait encore bcp bcp bcp de lignes …

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