Suite et fin du parcours de loulou 3…

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  Ne doutez jamais de vous-même, n’abandonnez pas, ne lâchez rien, courage 😉

La suite du post parlant des aventures trépidantes de loulou 3…

Après le post de l’autre jour vous expliquant le DIP de loulou, aujourd’hui nous aborderons tout ce qui concerne son développement et ses autres particularités( épilepsie, TSA, DI etc…). A l’âge de 2 ans et demi loulou 3 a débuté un suivi au CAMSP à notre demande et après en avoir parlé avec les différents médecins qui le suivaient…. Nous avions fait ce choix pour plusieurs raisons, la première étant que loulou 3 n’avait pas le développement d’un enfant de son âge et de part ses problèmes de santé important nous trouvions nécessaire qu’il soit suivi « psychologiquement » parlant, mais il y avait également des choses qui nous interpellaient dans ses comportements…

A 2 ans et demi loulou 3 ne parlait pas, il avait besoin de prendre notre main pour nous montrer ce qu’il voulait ou pour faire les choses sinon il essayait d’escalader et grimpait pour attraper ce qu’il voulait, il alignait  inlassablement ses voitures, s’allongeait par terre et regardait pendant des heures les roues de ses voitures qu’il faisait tourner, il pouvait également passer des heures devant la fenêtre à regarder les gouttes d’eau tomber, il allait ouvrir le robinet et regardait l’eau couler, il passait de nombreux temps à faire des torsions de doigts et regarder ses doigts, à se balancer sur lui même, il ne supportait pas d’être habillé et voulait être en permanence tout nu etc etc Il ne supportait pas le changement et se mettait dans des colères monstrueuse en cas d’imprévu, allant même jusqu’à se pincer, se mordre, hurler en se mettant les mains sur les oreilles, taper, mordre…. Il avait également de nombreuses fascination ( avion, eau qui coule, lumière, roue…). Nous suspections que loulou soit autiste comme ses sœurs… Le suivi a commencé par un bilan, lorsque nous nous sommes rencontrés pour faire le point sur ce qu’il en ressortait   les choses ne se sont pas passées pour le mieux  car on nous parlait en classification Française et non internationale… Au final ils ont fini par dire qu’il avait un TED ( trouble envahissant du développement) car à l’époque c’était encore le DSM IV et appellation que nous connaissons aujourd’hui sous les sigles TSA était notée à l’époque  TED reconnaissant que c’était la même chose que les termes qu’ils utilisaient mais que eux préférait la classification Française bien plus « subtile » à leurs yeux que la classification internationale. Nombreux ou plutôt devrais-je dire nombreuses sont les mamans d’enfants autistes qui auront entendues des discours culpabilisateur, ces discours où l’on cherchent à tout prix à vous faire culpabiliser. Bah oui parce que bien sûr ça n’est pas suffisant de vivre avec le regard culpabilisateur de ceux qui ne savent pas et qui vous jugent quand votre enfant vous tape, ou encore de ceux qui savent mais qui ne croit pas au diagnostic parce que ce n’est pas possible à leurs yeux que ce soit ça… Non en plus il faut que l’on vous juge, et que l’on vous tienne ce genre de discours culpabilisateur. heureusement on est pas de nature à se laisser faire,on est et je suis la première à reconnaitre mes erreurs, oui j’ai été trop fusionnelle avec mon fils, oui je l’ai couvé mais il y a des raisons à cela , on a failli le perdre à cause de ses autres pathologies mais ce n’est pas pour ça qu’il a Un trouble autistique!  Il y en a marre de ces discours culpabilisateurs et moralisateurs que les parents d’enfants TSA entendent bien souvent, être parents c’est s’adapter à son enfant à ses besoins et tout faire pour l’aider à grandir, la perfection en parentalité ça n’existe pas, alors pourquoi culpabiliser les parents d’enfants extraordinaires plus que les parents d’enfants neurotypique!

Nous avions rencontré une équipe dans le cadre de la recherche génétique sur notre famille et nous avions eu confirmation que les gènes étaient vraisemblablement en cause… A l’époque nous avons fait le choix de continuer le suivi au CAMSP d’abord parce que même si je suis têtue on peux être en désaccord et puis on était en accord sur une partie des suivis à mettre en place,  loulou avait besoin de psychomotricité 2 fois par semaine en plus du reste et  on ne pouvait pas courir partout car il y avait aussi les suivis en libérale des filles, alors maintenir le suivi au CAMSP qui était dans notre ville a été la solution la plus adaptée à ce moment là…. S’en est suivi d’autres suivis on nous a imposé des entretien psykkkk dont je ne parlerai pas, l’utilité ? aucune pour loulou en tout cas! Il passait l’heure à tourner autour de la table pendant que nous parlions… Néanmoins je ne renierai pas la psy et pedopsy du CAMSP car ça m’a permis à l’époque de mieux appréhender les choses émotionnellement, comme quoi on peux être en désaccord avec quelqu’un sur les termes employé pour le diagnostic mais accepter malgré tout l’échange!  On a tenté à l’époque un suivi avec leur orthophoniste, suivi que nous avons arrêté très rapidement car elle était dépassée par les évènements ce sont ses propres mots, elle ne savait pas comment faire pour travailler avec loulou, alors nous nous sommes tournés vers l’ortho qui suivait les filles, qui elle a su comprendre notre fils et s’adapter à lui!

Loulou a maintenant 3 ans et demi, il dis quelques mots et a son propre langage (papa, maman, coptère pour hélicoptère, regad pour regarde et oitu pour voiture, il ne dis pas « je ») mais ceux ci sont incompréhensibles, je suis la seule à le comprendre mais même moi parfois je ne comprend pas ce qu’il cherche à dire. Il a toujours autant de rituels et stéréotypies( torsion de doigts, voitures alignées, regard fixe, objet qui tourne, tourner sur lui même, se balancer…), il est fasciné par les avions,les dinosaures, les lumières, les voitures, tout ce qui tourne… Ses crises sont de plus en plus fréquentes, il n’a pas conscience du danger et se met en danger, à plusieurs reprises il se jettera par terre dehors en hurlant puis en me tapant, essayera de partir en courant vers la route, je l’en empêche et s’en suit une énorme crise où je suis obligée de le bloquer avec mes bras pour ne pas qu’il se blesse et pour ne pas qu’il me blesse… Le quotidien est de plus en plus difficile car ses crises sont de plus en plus fréquentes, sur le plan alimentaire il ne mange rien, refuse toute nourriture autre que biberon de lait avec babicao, kinder et chips sont ces seuls aliments. Il est très difficile de maintenir son attention plus de 2 minutes, le seul moment où il est capable de rester plus longtemps c’est avec la pâte à modeler. Son regard est toujours très fuyant, parfois il se cache même les yeux pour ne pas regarder, je travaille cela avec lui en lui demandant systématiquement de me regarder dans les yeux… On met en place les pictogrammes, on s’en  sert beaucoup quand il a besoin de se faire comprendre ou quand quelque chose ne va pas pour lui montrer ce qui est interdit car le dire ne suffit pas il a besoin que nous passions par un support imagé pour comprendre. Il va très peu à l’école en tout sur l’année scolaire 15 demi journées seulement car il est très souvent malade. Il commence à faire des crises d’épilepsie, au départ des absences avec perte de connaissance, il se blessera à plusieurs reprises lors de ses crises….

Loulou a maintenant 4 ans et demi, il est encore très absent de l’école, le peu de fois où il y va c’est très compliqué il n’accepte pas l’échange avec ses pairs, du coup il crise systématiquement avant d’y aller et quand il rentre… En classe il se met de côté, ne va pas vers les autres, lorsque la maîtresse lit une histoire il a un rituel, il va frotter sa main le long du tableau, le reste du temps il paraît « invisible » dans son monde, dans son coin… Les rituels, stéréotypies, fascinations sont toujours aussi nombreux (  pareil qu’à 2 ans et 3 ans + vêtements tenus lorsqu’il marche, voitures alignées dans son lit ainsi que ses doudous, besoin de me donner la main ou de tenir mes cheveux pour qu’il s’endorme le soir, s’enroule dans les draps et met ses oreillers sur sa tête, demande le nom des voitures et les récite, quand il voit un avion il court s’arrête crie et nous dis « regade regade avion! » si on ne le fait pas il crise ( hurle se tape ou nous tape, se jette par terre). Il a de nombreuses phobies: orage, bruit non identifié ou même bruit qu’il connait ( moto qui passe, bruit de pas…) feux d’artifice, abeilles, guêpes, chiens, être seul, voiture dans le garage… Il est fasciné par les lumières extérieures, les dinosaures les marque des voitures, les bulles, l’eau qui coule, les lumières, la couleur rouge.

Loulou a maintenant 5 ans et demi, tous les rituels, stéréotypies, fascinations phobies sont toujours bien présent, le quotidien est difficile, nous lui faisons refaire un bilan neuropsychologique complet car le suivi au CAMSP s’arrêtera à ses 6 ans et nous souhaitons demander un suivi en SESSAD. Le CAMSP nous parlait d’ hôpital de jour mais j’ai toujours refusé tout comme l’IME, pour moi il était important de faire comme pour ses sœurs, il était primordial de le maintenir en milieu scolaire ordinaire avec aménagement et avs pour qu’il soit en contact avec des enfants neurotypiques même si cela lui est difficile.Nous lui faisons repasser le bilan neuropsy,il en ressort ce que nous savions déjà il a bien  progressé grâce à tout ce que nous avons mis en place à la maison( méthode ABA, travail sur les émotions, sur les scénarios sociaux…), son regard n’est plus fuyant comme avant, ça arrive encore mais beaucoup moins, il a des difficultés attentionnelles, il n’est pas toujours à propos il change de sujet d’un seul coup,il se laisse parasiter par ce qui l’entoure, il a besoin de ses rituels sinon ses angoisses ressortent et ça se voit physiquement, mais ce qui  en ressort surtout c’est que son QI a baissé,loulou a une déficience légère…

Aujourd’hui loulou a 7 ans et demi, toujours autant de rituels/fascinations/stéréotypies/phobies, le changement est toujours autant source d’angoisse, il n’a toujours pas conscience du danger ce qui nous a déjà valu plusieurs passages aux urgences, ce qui ne l’a pas empêché à chaque fois de recommencer dès son retour des urgences, dernier passage en date avec une belle plaie de 3 cm sur le doigt… Ses crises sont très violentes il peux lancer des objets, taper dans les murs, les portes ou encore venir nous taper, ou se mordre, se pincer, se cogner contre le mur le tout en hurlant…  Il a toujours besoin des pictogrammes car simplement lui parler ne suffit pas il a besoin d’un support imagé pour que les choses qu’on lui dis ai un impact… Il n’est pas autonome ( toilette, habillage, repas, WC…).  Mais à côté de ça c’est un petit garçon plein de vie, qui adore faire des câlins, qui maintenant est capable de jouer à un jeu de société qu’il aime avec nous, un petit garçon qui maintenant commence à jouer avec ses jouets de manières appropriées et ne plus se focaliser que sur une partie du jouet, bon ça arrive encore hein on ne va pas se leurrer! C’est un petit garçon qui adore les animaux, qui a beaucoup pleuré récemment la perte d’un chat qu’il adorait par dessus, ce qui m’a fait être fière de lui tout en étant triste de le voir peiné, mais fière car il a été capable de me dire « je suis triste maman » et ça c’est une victoire qu’il ai pu exprimer ce qu’il ressentais! Il a été suivi par le SESSAD cette année et scolarisé en CLIS 1, en début d’année il avait un niveau scolaire de moyenne section de maternelle, aujourd’hui il a un niveau de GS voir CP pour certains apprentissages, ce qui l’ aidé en maths c’est qu’il a de nombreux rituels de comptage donc ça l’a bien aidé, il a beaucoup progressé sur le plan scolaire, mais de nombreuses choses sont encore à travailler. La plus grosse difficulté de loulou reste le contact avec ses pairs, il accepte bien l’échange avec les enfants de la CLIS même si au début ce n’était pas facile, par contre il est impossible de le mettre en inclusion car cela lui coûte vraiment trop,la récréation est source d’angoisse pour lui car il se retrouve au milieu des autres enfants et ne sait pas comment interagir avec eux, il a peur, s’en suit alors des crises à la maison avant d’aller à l’école et au retour de l’école, en classe pas de crise par contre il ritualise tout et ses angoisses se voient physiquement, ces derniers temps les choses se compliquent il se met même à pleurer et crier lorsque je l’emmène et en classe avant la récré… . Au jour d’aujourd’hui loulou a un diagnostic d’autisme léger avec déficience intellectuelle légère + dyspraxie verbale. Il est suivi avec le SESSAD ( psychomotricienne, psychologue, éducatrice), en libérale ( orthophoniste, intervenante ABA), l’année prochaine nous avons pris la décision de stopper le suivi SESSAD qui ne correspondait pas à nos attentes et de mettre en place de nouvelles choses avec l’intervenante ABA et continuer le suivi orthophonique, le tout en plus des suivis médicaux….

Je ne dirai pas le contraire le quotidien est compliqué, ses crises sont de plus en plus violentes mais je n’abandonne pas,  depuis qu’il est tout petit on travaille avec la méthode ABA à la maison, Sophie, l’intervenante ABA nous aide aussi à trouver des solutions, nous travaillons toujours avec les pictos et lui mettons en place des contrats de comportement pour essayer de diminuer les crises… Je terminerai en disant simplement que jamais je n’aurai pensé avoir autant de montagnes à gravir dans ma vie, oui c’est difficile, oui c’est un long combat car on ne guéri pas de l’autisme, mais ce combat en vaux la peine. Quand je vois d’où nous sommes partis avec loulou 3 ( dans sa bulle et non verbale) et quand je vois où nous en sommes aujourd’hui je me dis que ça en valait la peine. Alors à vous parents d’enfants extraordinaires, battez-vous, ne lâchez rien, oui c’est difficile mais vous n’êtes pas seuls.

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