Un sacré parcours loulou 3 … partie 1…

Parcours louloute 1 check ici, parcours louloute 2 check par … Le moment est venu d’aborder le parcours et non des moindre de Mister loulou 3!

Parcours loulou 3: « compliqué, pluridisciplinaire, atypique, chaotique » sont les 4 mots qui reflètent ses premières années, un parcours où les hospitalisations et passages aux urgences ont été omniprésents…

Loulou 3 a pointé le bout de son nez une nuit d’hiver en 2008, dès sa naissance il présente un râle bronchique… Une semaine se passe et ce râle est toujours présent, il se retrouve alors sous antibiotiques + séances de kiné respiratoire pour la 1ère fois, à ce moment là nous ne le savons pas mais ce n’est que le début d’une longue série de traitements, kiné et autres examens…

15 jours après sa naissance pas d’amélioration, il faut continuer la kiné respi et les antibiotiques…Les semaines passent et pas d’améliorations, quand les choses semblent se calmer dans les jours qui suivent l’arrêt du traitement tout dégénère.. Au sein d’une même journée il peux sembler être bien puis son état dégénère rapidement sans raison apparente… Loulou 3 ne peux pas dormir allonger, il faut donc improviser un lit surélevé en achetant un coussin spécifique qui permet de surélevé son lit mais ça ne suffit pas… Il passe les premiers mois de sa vie allongée sur le canapé  incliné grâce au coussin d’allaitement avec moi à ces côtés, les nuits sont chaotiques il s’étouffe très souvent ce qui l’empêche de dormir… Notre médecin de famille craint que loulou 3 ai un reflux sévère comme sa sœur alors il lui fait passer une ph-métrie puis un TOGD ( radio avec liquide de contraste qui permet de voir le positionnement oesophage/estomac et surtout voir ou pas si reflux il ya), les résultats sont négatifs , ce n’est pas le reflux la cause de ces surinfections bronchiques… Nous nous retrouvons aux urgences plusieurs fois avec un loulou 3 qui s’étouffe… Nous décidons de consulter une pneumopédiatre loulou 3 a quelques mois, nous lui expliquons que depuis sa naissance les infections/surinfections s’enchainent de même que les « crises d’asthme ». La pneumopédiatre nous fait des prescriptions de médicaments plus fort en nébulisation et traitements, elle prescrit des prélèvement bactériologique de ses sécrétions, des radios etc etc … Nous rentrons commençons les séances de nébulisation qui semblent l’aider un peu mais sans que sa respiration ne soit parfaite et que ses râles disparaissent, sa saturation reste en dessous preuve que ses bronches sont encore bien encombrées, la kiné respi fait sortir encore beaucoup de sécrétions bronchiques inféctées et épaisses… Les prélèvements bronchiques et la radio sont fait, quelques jours après les résultats tombent la pneumopédiatre souhaite nous revoir pour en parler… On y retourne , on fait le point sur le développement de loulou 3, il mange beaucoup mais grossit peu, il a d’énormes diarrhées grasses, est encombré en permanence…  Là dessus la pneumopédiatre nous explique que ce n’est pas bon, les résultats des bilans montrent qu’il a des bactéries extrêmement mauvaise ( bacille pyocyanique,staphylocoque doré, pneumocoque…),  elle nous explique que c’est peut être la mucoviscidose alors il faut hospitaliser et faire des bilans… Il est des moments qui marquent à tout jamais, celui là en est un, j’ai eu une amie qui avait la mucoviscidose, alors oui la muco je connais un peu et quand je dis avait en parlant de mon amie c’est tout simplement parce que la muco a gagné son combat alors la finalité je la connais et elle me terrifie.. A ce moment là nous savions que de toute façon mucoviscidose ou pas quelque chose se passait, quelque chose n’allait pas pour notre loulou et comme tout parents se sentir démuni fasse à la maladie de son enfant est un sentiment, une sensation que je ne souhaite à personne… Les hospitalisations s’enchainent, les bilans, prélèvements bronchique, prélèvements sanguins, radio, scanner, fibroscopie, test à la sueur, et diverses consultations gastroentérologie, pneumologie s’enchainent…. Le verdict tombe ce n’est à priori pas la muco, enfin 2 tests à la sueur négatif il semble que ce ne soit pas la muco seulement voilà il en a tous les symptômes et les médecins ne trouvent rien d’autres, alors ils doutent malgré tout ils font faire les tests génétiques pour être sûr… On nous parle à ce moment là aussi de la dyskinésie ciliaire, une maladie qui ressemble à la muco, seul hic pour faire le dépistage il faut faire un prélèvement nasales à l’aide d’une brossette mais il ne faut pas qu’il soit malade sinon ça fausse le résultat, il faudra s’y reprendre à 3 fois sur plusieurs mois pour y arriver et confirmer que ce n’était pas ça.  Entre temps loulou 3 continue ses passages en hospitalisations, les bilans, les soins à la maison, on me propose de me former à la kiné respi pour pouvoir lui faire la nuit quand il s’étouffe, alors j’apprends, j’apprends à faire les exercices respiratoire et mouchage spécifique sur mon bébé… Au début c’est difficile pour lui comme pour moi, mais je relativise en me disant que c’est un mauvais moment à passer pour lui permettre d’être mieux et quand mon bébé s’étouffe au moins je sais quoi faire pour l’aider…

Les mois passent, loulou 3 a maintenant 10 mois, j’arrête de l’allaiter, car jusque là impossible de le sevrer il refusait tout lait autre que le mien, l’alimentation devient compliquée aussi… Il a toujours autant d’épisodes de surinfections pulmonaires, de selles diarrhéiques etc etc Les hospitalisations continuent encore et encore tout comme la kiné respi, les prélèvement bronchique montrent toujours ses saletés de bactéries résistantes aux antibios, lors des grosses infections loulou 3 est très fatiguée et ne mange pas il perd 1 kg en 2 jours et met des mois à reprendre ce kilo perdu… Lors d’un énième bilan sanguin lors d’une journée à l’hôpital de jour, le chef de service de pneumologie vient me voir et me dis ça y est je crois qu’on a trouvé! Il me montre les résultats sanguins, il m’explique que les anticorps de loulou 3 sont très bas et que mon allaitement a dû fausser les résultats jusque là, alors il contact l’équipe d’hématologie pour voir avec eux.

Nous avons rendez-vous très rapidement avec le professeur en hématologie que nous rencontrons en hôpital de jour, des bilans sont réalisés de nouveau et il m’explique que notre fils a un déficit immunitaire primitif, ses taux de sous classe d’iGg  sont bas et il y a également un problème avec ses lymphocytes qui sont en quantités insuffisantes et présentent un dysfonctionnement au sein de leurs cellules. Il m’explique que notre fils vas recevoir un traitement à base d’immunoglobuline humaine ( anticorps) qui lui seront injectée en intraveineuse durant 1 journée d’hôpital de jour toutes les 3 semaines, il m’explique que dans l’idéal le traitement diminuera voir stoppera les infections…Si vraiment le traitement ne suffisait pas alors il faudrait envisager une greffe de moelle osseuse mais nous n’en sommes pas là.

192Perfusion en intra veineuse.

Nous débutons alors le traitement en perfusion, notre loulou reçoit des perfusions de Tégéline, il a alors 11 mois, la perfusion dure une journée, pour ne pas que loulou arrache sa perfusion les infirmière lui fabriquent une sorte d’attelle pour immobiliser son bras… Loulou n’a pas le droit de sortir de sa chambre, il doit être en chambre seul, quand il va dans les couloirs il doit porter un masque pour ne pas attraper d’autres microbes, en cas d’hospitalisation il doit obligatoirement être en chambre seule… Faire tenir un masque sur un petit bout de chou de 11 mois relève du défi, il faut l’occuper en emmenant ses jouets ou des dvds… Les perfusions font leur effet, mais loulou a pas mal d’effets secondaires: malaises, nausées,vomissements, fièvre, douleurs diverses, fatigue importante, maux de tête important, chutes…

20120324_181717 (2)Perfusion en sous-cutanée sur le ventre.

Alors assez rapidement on me propose de le passer à un traitement de perfusion avec du Subcuvia en sous cutané qui aura l’avantage d’être réalisé par moi à la maison et surtout qui aura l’avantage de maintenir un taux régulier pour ses immunoglobulines contrairement aux intraveineuses qui agissent 3 semaines mais dont le taux diminue petit à petit. Alors on me forme, durant 3 journées à l’hôpital de jour sur 3 semaines j’apprends à lui faire ce soin là aussi en plus de la kiné respi et des nébulisations, puis au bout d’un mois je fais mes débuts seule à la maison pour lui faire ses perfusions. L’avantage des sous cutanée est que la pompe s’attache autour d’une ceinture ou d’un collier et il peux donc jouer librement pendant que le produit passe, le second avantage et non des moindres est que le temps de passage est d’1h 30. Il a moins d’effet secondaires qu’avec les intraveineuse mais il a encore des effets secondaires: fatigue intense, fièvre, diarrhées dans les 3 jours qui suivent le passage du produit , rougeur et boule au point de passage et démangeaison/brûlure pendant le passage du produit.. Malgré tout les effets qu’il peux y avoir le bénéfice est là les immunoglobulines qu’il reçoit petit à petit font diminuer les infections qu’il avait, les nébulisations et la kiné ne sont plus nécessaire en intensif jours et nuit et les antibiotiques sont pris en cure alternée 10j d’augmentin+ zythromax lundi mercredi vendredi, puis 10 j bactrim + zythromax lundi mercredi vendredi et les 10 derniers jours du mois zythromax. Petit à petit les choses font leur effet, les immunoglobulines permettent à loulou de mieux vivre, il a encore des périodes où il est malade mais ces périodes là ne sont plus là en permanence. On tente avec les équipes qui le suivent de trouver des solutions pour l’aider à prendre du poids, la gastro nous parle de l’éventualité de le nourrir par sonde, mais avant nous décidons de tenter d’enrichir son alimentation, alors la nutritionniste nous prescrit des produits spécifiques pour lui faire du poids mais nous avons beau essayer tous les parfums différents et texture différentes rien n’y fait il les refusent. Alors on tente d’enrichir ses repas comme nous l’a dis la nutritionniste en rajoutant de l’huile et de la dextrose, mais loulou ne mange presque rien plus le temps passe et plus il ritualise tout, il refuse de manger en dehors de ses biberons de lait et kinder. Nous voyons même une orthophoniste spécialisée dans les torubles alimentaires qui lorsque je lui dis tout ce que j’ai déjà testé, nous regarde et nous dis:  » je suis désolée mais vous avez déjà essayé tout ce que j’allais vous proposer ». A ce moment là loulou avait 1 an et nous ne savions pas encore que loulou était autiste et que ses troubles alimentaires étaient en lien avec son autisme…

Malgré les immunoglobulines ses selles sont toujours en quantité abondantes et diarrhéiques, elles sont acides, elles lui brûlent la peau, alors j’investis dans les couches lavables…Mais ça ne suffit pas, éosine, crème etc rien n’y fait ses selles sont tellement acides que son épiderme fessier en saigne… Alors c’est la gastro et la pneumo qui ont une idée, elles lui prescrivent une préparation appelée pâte à questran, miracle miracle cette pâte protège son épiderme de l’acidité de ses selles , du coup cette pâte + les couches lavables = un loulou qui revit et qui n’a plus mal…

Après les infections bronchiques, loulou se met à nous faire des infections cutanées en tout genre: herpès, zona, mycoses…. Heureusement, les immunoglobulines limitent la « casse » et en mettant en place un traitement rapidement tout rentre dans l’ordre assez vite…

Le déficit immunitaire qu’a loulou est unique,nous ne pouvons pas savoir comment cela évoluera, le tout étant d’apprendre à combiner avec et de s’adapter au cas par cas. Des analyses génétiques sont en cours depuis plusieurs années pour trouver la mutation en cause, à l’heure actuelle nous ne savons pas mais en soit ça ne changera rien à ce qui est mis en place.

La suite de loulou 3 dans un prochain article pour la partie TSA/DI/Epilepsie/Dyspraxie verbale…

Une réflexion sur “Un sacré parcours loulou 3 … partie 1…

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