A toi qui juge sans savoir…

Il y a ceux et celles que je ne citerai  pas aujourd’hui avec qui je peux parler avec plaisir, qui sont plus que « les parents de », pour qui nos différences ne sont pas le seul reflet de nos personnalités, ceux qui sont au courant de notre parcours « hors norme » et pour qui être différent ne signifie pas juger et mettre de côté et puis il y a ceux que l’on connait juste d’apparence avec qui on ne parle pas ou à de rares occasions, il y a aussi ceux qui d’un simple regard vous jugent sans savoir, ceux qui iront vous critiquer dès que vous aurez le dos tourné et ceux qui iront jusqu’à interdire à leurs enfants de jouer/ parler avec les votre parce qu’ils sont « différents »… C’est ça la vie on ne peux pas plaire à tous et tout le monde ne peux pas nous plaire c’est ce qui fait de nous des êtres humains  ou pas…

Généralement tu y fait face dans toute discussion avec des personnes que ne te connais pas ou encore ceux qui ne sont pas au courant de la situation… Exemple concret: en attendant que l’heure de récupérer les troupes sonne, une maman qui jusque là ne t’avais jamais parlé s’approche pour le faire, intérieurement tu te dis, c’est à moi qu’elle parle? ouah que se passe t il sommes-nous dans une dimension parallèle?

Et c’est là que les choses commencent, comme tu es maman déléguée elle vient te dire oh combien la vie est injuste, parce que tu comprends son fils est  puni alors qu’il n’a rien fait, non non il ne tape pas, non  non il n’a pas poussé untel dans les escaliers, oh non ce n’est pas lui non plus qui a tiré l’oreille de ton petit dernier à tel point que la dite oreille en  soit devenue violette, et non ce n’est pas lui non plus qui a insulté la maîtresse  de pauvre connasse devant toi … Toi tu es là attentive, tu écoutes, c’est ton rôle après tout mais intérieurement tu as envie de la secouer en lui disant qu’il serait grand temps qu’elle ouvre les yeux sur son fils prodige pas si prodige que ça car bisounourville c’est pas ici...  Et là après que tu l’ai écouté elle s’arrête et te dis : Au fait, dis moi qu’est ce que tu t’es fait, tu t’es blessée à la cheville, t’as une canne pour marcher comment ça se fait? Je le conçois c’est déstabilisant  quand on ne sais pas ce que j’ai de me voir à mon âge avec une canne, mais ce n’est pas nouveau ça fait presque 2 ans maintenant que la canne est ma partenaire de marche…

Non non j’ai une canne depuis presque 2 ans juste pour le plaisir de me la jouer à la Dr House bien sûr! Yep, j’en ai une, non je ne me suis pas juste blessée, j’ai une maladie neurologique… Là tu as généralement droit au fameux regard dubitatif  avec soit la superbe phrase « mais t’es jeune pourtant », ou la fameuse phrase  « mais t’as quoi en fait alors, et ça se montre comment »? J’explique  donc généralement que j’ai une maladie neurologique touchant mon système nerveux central et me faisant perdre petit à petit mon autonomie, la canne c’est pour ne pas tomber car j’ai déjà eu plusieurs fractures et entorses  à cause des chutes… S’en suit généralement les questions basiques et THE question à 100 000 dollars  « Et toi tu fais quoi dans la vie? » , quand tu répond que tu ne travailles plus parce que tu es en invalidité  tu as droit à « Ah tu ne travaille pas? »  » Ah donc tu n’es que mère au foyer? » « Ah ouais… »  » Ah donc c’est pour ça que t’es maman déléguée parce que toi t’as du temps libre comme tu bosses pas. » Ouch celle là elle m’agace tjs autant, que j’aimerai avoir du temps libre, « temps libre » un groupe de mot que je ne connais plus depuis loooooogntemps! En fait sisi j’ai du temps libre la nuit quand je ne dors pas lol!

Qui parmi les mamans au foyer n’a jamais entendu ce satané  discours me direz-vous, mais quand tu as 3 enfants avec divers handicaps et que tu a toi même un handicap cette question elle te turlupine et t’agaces encore plus, parce qu’en fait c’est pas une question, c’est ce que j’appelle une question/affirmation/jugement… On te questionne pour savoir puis on te  juge sur le fait que tu ne travailles pas  et le  » ah tu n’es que mère au foyer.. » et le  » comme tu bosses pas »  sous-entendu « t’es donc une feignasse puisque tu n’a rien à faire de ta vie ». Bah oui parce que c’est bien connu être une full-time mom ça n’est pas un job à part entière et ce n’est pas valorisant aux yeux de certaines personnes.  Je suis la première à applaudir les mamans qui cumulent un boulot et jonglent avec l’emploi du temps de leurs enfants et la gestion de leur maison, je leur tire mon chapeau et je sais bien que certaines mamans n’ont pas d’autres solutions que de bosser pour subvenir aux besoins de leur famille, être une full-time mom est un luxe que tout le monde ne peux pas se permettre à l’heure actuelle.

Dans mon cas même si je le voulais je ne pourrais pas reprendre un boulot, je l’avais envisagé mais pour plusieurs raisons ce projet de reprise a dû être oublié. Au départ ce qui m’en empêchait c’était les nombreux rendez-vous du trio (médicaux ou paramédicaux) et les soins et hospitalisation de loulou 3, puis ma maladie  a gagné du terrain, les rendez-vous médicaux et paramédicaux ( kiné, orthophoniste…) et hospitalisation ont aussi comblé mon agenda de rendez-vous…Alors j’ai dû m’y résigner.

Et là j’entends certains d’entre vous dire quand on veux on peut, oui oui moi aussi je suis une adepte de cette phrase,  mais elle a ses limites il y a des fois où même quand on veux et bien on ne peut plus…

Pour que vous puissiez vous rendre compte voici une semaine type à la maison avec ce qu’elle contient au minimum en rendez-vous: 1 séance d’orthophonie par enfants soit 3 séances , 1 séance d’orthophonie pour moi, 1 séance d’ergothérapie pour louloute 1  , 1 séance d’orthoptie pour louloute 2, 1 séance de kiné pour louloute 1, 2 séances de kiné pour moi, 1 séance de psychomotricité pour loulou 3, 1 séance avec l’éducatrice pour loulou 3, 1 séance avec la psychologue pour loulou 3, 1 après midi perfusion pour loulou 3 soit 12 rendez-vous + 1 après midi soins rien que pour les suivis que nous avons systématiquement  chaque semaine ...

A ça s’ajoute les prises en charge en ABA pour loulou 3   et tous les rendez-vous médicaux  pour loulou 3  ( hématologue, gastroentérologue, pneumologue, neuropédiatre, pédopscyhiatre, nutritionniste…) ils les voit 2 fois par an minimum  et les miens  ( neurologue, urologue, gastroentérologue,neuropsychologue, pneumologue, nutritionniste…). A cela s’ajoute aussi les divers bilans à passer régulièrement que ce soit prise de sang, radio, échographie,injection de toxine botulique dans la vessie pour moi tous les 6 mois et les moins réguliers coloscopie, fibroscopie, endoscopie … A cela s’ajoute aussi les rendez-vous avec l’infirmière du prestataire pour les perfusions de loulou 3 pour vérifier que tout se passe bien lorsque je lui fait ses perfs, également les allers-retours à la pharmacie de l’hôpital pour récupérer les produits pour les perfs, les allers-retours à la boutique médicale pour récupérer mes sondes vésicales…. Et encore je ne vous parle que des suivis là! Je ne parle même pas des situations de crises quand crise d’un des membres du trio il y a, ou encore quand loulou  3 a une énorme infections ou une crise d’épilepsie  ou quand je suis hospitalisée… Et je suis sûre que j’en oublie encore….

Être une full-time mom ça n’est pas de tout repos, être une maman qui travaille non plus, et être une full-time mom extraordinaire d’enfants extraordinaires ça l’est encore moins car en plus de ce que les 2 premières doivent gérer il faut aussi gérer l’handicap de nos loulous avec leur particularités et son propre handicap, ce qui rajoute bon nombre de complications au quotidien… Alors le prochain ou la prochaine qui me juge parce que oui je suis une Full-time mom  handicapée ( boououuh j’ai osé prononcer le mot à 10 lettres qui fait peur à tout le monde)  et bien celui ou celle là je lui dirai simplement prend ma place, on verra si tu fais mieux et on en reparle après ok?! WTF!

Et sinon toi tu fais quoi dans la vie? 😉

*SAHM= Stay at home mom ( mère au foyer)

*WM= Working mom ( mère qui travaille)