Un sacré parcours….Louloute 2

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Hellooo,

Parcours compliqué number 2!

Louloute 2 est née une soirée d’été en 2006, après une grossesse compliquée et très surveillée  avec traitement pour ne pas qu’elle pointe le bout de son nez plus tôt que prévue , une visite de la sage femme avec monitoring tous les jours, des hospitalisations régulières, et surtout rester allongée dès le 5ème mois ce qui fût bien compliqué avec une louloute 1 à gérer… L’accouchement de louloute 2 a été très compliqué également, je vous passe les détails , bébé en souffrance fœtale, recours à la ventouse + une sage femme sur mon ventre et hémorragie bref pas des bons souvenirs….  La ventouse a laissé des marques, louloute 2 a une énorme boule sur le crâne, avec des croutes, son visage est gonflé mais on nous dis que ce n’est rien, c’est normal ça va passer…

Dès la naissance louloute 2 a des complications, j’allaite mais elle régurgite sans cesse…On ne s’inquiète pas, on me dis que c’est un « trop plein », ce fameux trop plein le nombre de fois où je l’ai entendu….il a bon dos! Les jours passent, louloute 2 grossi mais renvoie systématiquement un peu voir la quasi totalité de sa « tétée », on en parle à la pédiatre qui nous dis une fois encore que c’est ce fameux trop plein, selon elle c’est ma faute je lui donne trop souvent le sein car je suis trop à l’écoute de mon bébé… 4 mois passent et rien ne change, elle grossit mais vomit tout, elle ne peux dormir que dans le transat sinon elle s’étouffe la nuit, la journée elle pleure en permanence allant même jusqu’à nous faire des spasmes du nourrisson important , nous nous retrouvons aux urgences plusieurs fois…. Nous en parlons avec notre médecin de famille qui tente de lui prescrire un traitement « basique » pensant à un petit reflux… Rien n’y fait elle hurle encore et toujours, voyant que les choses ne s’améliorent pas je décide d’arrêter l’allaitement pour lui donner un lait épaissi, mais rien n’y fait elle hurle encore et toujours, vomit systématiquement mais elle grossit… Les mois passent,louloute 2 a maintenant 9 mois, ça ne va pas mieux, la pédiatre me culpabilise encore,  elle me dis qu’il faut que j’arrête que ma fille n’a rien et que c’est moi le problème, pourtant je lui dis elle vomit systématiquement, elle hurle, elle ne peux pas dormir allongée, elle se tord dans tous les sens, je lui fait remarquer aussi qu’elle ne tourne pas la tête vers nous lorsque nous lui parlons ou l’appelons, elle semble ailleurs, c’est un bébé qui semble inconsolable…Une fois encore pour seule réponse de sa part j’ai droit à un discours culpabilisateur me disant que je suis le problème, que je devrai « consulter » car ma fille n’a rien du tout et que je devrai la mettre en crèche plutôt que de m’en occuper… Cette fois s’en est trop, nous faisons le point avec notre médecin de famille et nous prenons rendez-vous sur Lyon, là une batterie d’examens est réalisée et oh révélation je ne suis pas le problème notre fille a un estomac mal positionné qui entraine un reflux sévère, une endoscopie est faite et montre que son estomac et son œsophage saignent tellement le reflux est sévère, notre fille est alors placée sous traitement à dose adulte, on nous annonce qu’il se peux que l’estomac se repositionne seul si ce n’est pas le cas il faudra opérer… Je retourne voir la pédiatre pour lui montrer tout cela et lui montrer que non je ne suis pas une mauvaise mère, non je ne suis pas folle et oui ma fille a bien un problème et non ce n’est pas grâce à elle si elle va mieux! En guise de réponse de sa part j’ai de nouveau droit à un discours culpabilisateur me disant même j’espère que vous n’allez quand même pas la faire opérer ce serait inacceptable vu qu’elle n’a rien! C’est fou cette faculté à nier l’évidence même devant les résultats d’examens et devant les images parlant d’elles même…..

Louloute 2 grandi mais le reflux est toujours là malgré le traitement, à 2 ans les médecins décident de l’opérer pour repositionner l’estomac et créer une sorte de valve autour de la jonction oesophage/estomac pour stopper le reflux… C’est une résussite, l’opération stoppe les dégâts causés par le reflux, ses dents sont toutes abîmées par l’acidité heuruesement il s’agit des dents de lait alors ce n’est pas grave elles tomberont… Louloute 2 fractionne les repas au lieu d’en faire 3 elle en fait 6 car son estomac est maintenant plus petit, on  nous dis que c’est normal et que ça rentrera dans l’ordre…

Louloute 3 a maintenant 3 ans c’est une petite crevette, souriante, qui ne répond pas toujours quand on l’appelle, qui adore faire les même jeux encore et encore, elle adore empiler les choses et les aligner… Elle préfère le contact avec les adultes mais n’aime pas être avec les autres enfants de son âge…A l’école elle est toujours seule et ne reste qu’avec les adultes, les maîtresses ou les aide maternelles sont les seules personnes avec qui elle passe ses récréations…En classe c’est une petite fille qui paraît totalement effacée, qui ne supporte pas le changement et vis très mal le fait de ne pas arriver à faire quelque chose, elle veux toujours tout faire bien du premier coup…

A la maison elle marche sur la pointe des pieds en permanence, elle a besoin de tout ritualiser , elle ne supporte pas le contact de certains tissus, elle est hypersensible aux bruits, a très peur des insectes, a besoin d’aligner les choses perpétuellement, son regard est fuyant, les aliments ne doivent pas se toucher ils doivent être séparés dans différents contenant sinon elle ne mange pas, elle parle lentement, prend tout au pied de la lettre, elle ne supporte pas le changement, elle a de nombreux rituels de comptage, de nombreuses phobies, elle peux piquer des crises où elle hurlera et se bouchera les oreilles, elle se balance sur elle même…

Il y a une anecdote que je raconte souvent concernant louloute 2, depuis toujours quand nous allons à la pharmacie , il y a un présentoir avec des flacons de vernis, ils sont la plupart du temps mélangés, elle se dirige systématiquement vers ce présentoir, retire tous les flacons en les alignant et les remet en place en prenant soin de les ranger par couleur…

Tous les signes que nous connaissions déjà étaient là depuis longtemps, les stéréotypies, les rituels, le regard fuyant, les difficultés liées aux interactions sociales, la non compréhension des émotions… Le temps passe et nous faisons faire un bilan psychomoteur, un bilan neuropsychologique,et débutons un suivi orthophonique…

Le diagnostic de trouble autistique est évoqué avec l’orthophoniste, la psychomotricienne, la neuropédiatre et la neuropsychologue au 5 ans de louloute 2….Quelques temps après nous intégrons une recherche génétique sur l’autisme sur Paris et dans ce cadre là on nous propose de faire passer à louloute 2 les tests nécessaire ( ADOS et ADI-R)  pour confirmer ou pas le diagnostic car c’est la seule de la fratrie à ne pas les avoir encore passé.

Le verdict tombe aux 6 ans de louloute 2, sans surprise pour nous, comme louloute 1 et loulou 3  elle a bel et bien un trouble du spectre autistique, louloute 2 est autiste atypique.

Louloute 2 a aujourd’hui  8 ans et demi, elle est suivi en orthophonie, orthoptie, ergothérapie, elle est suivi par le pédopsychiatre, la neuropédiatre et l’équipe de gastroentérologie. Cette année nous lui avons refait passer un bilan neuropsychologique pour voir l’évolution et aussi parce qu’elle a de plus en plus de mal à rester en place et ses crises sont plus fréquentes et importantes qu’avant… Au travers de ce bilan nous avons pu voir les progrès mais aussi les difficultés qui s’accentuaient, louloute 2 a un trouble dysexecutif en lien avec son trouble autistique, son profil cognitif particulier engendre de nombreuses difficultés sur le plan scolaire…A l’école elle est scolarisée en milieu ordinaire avec une AVS depuis cette année plus toutes les adaptations nécessaires, jusque là nous ne voulions pas demander d’AVS  car elle etait trop proche des adultes et n’acceptait pas l’échange avec ses pairs mais au vue des difficultés de plus en plus importante nous avons dû en faire la demande.

Chaque enfant autiste est différent, certains parleront, d’autre ne parleront jamais, certains auront la capacité d’échanger avec les autres alors que d’autres non, il y a autant d’autistes que d’autismes.

Il est temps que les regards changent sur l’autisme. Je m’estime malgré tout chanceuse car même si au quotidien cela est très difficile nos enfants progressent, oui c’est un combat permanent, oui c’est difficile mais les voir évoluer est une chance que tous les parents d’enfants autistes n’ont pas.

Bon week-end.

Cindy

Une réflexion sur “Un sacré parcours….Louloute 2

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