Un sacré parcours….Louloute 1…

IMG_8046Helloo,

Aujourd’hui nous allons parler de louloute 1, aborder certains des symptômes qui nous ont alertés, l’attente du diagnostic, le parcours du combattant pour trouver les bons interlocuteurs, le tout dans la continuité de l’article précédent.

Louloute 1  est née une nuit d’automne en 2004, un bébé très attendu depuis longtemps… Une grossesse qui fût compliquée ( pré éclampsie), un accouchement déclenché car louloute 1 n’avait presque plus de liquide amniotique, ne grossissait plus ne grandissait plus et commençait à montrer des signes de souffrances fœtales…  Un accouchement éclair sans péridurale, louloute 1 sortie de mon ventre ne pleurait pas et avait le cordon autour du coup….On s’occupe de louloute 1 qui fini par nous faire entendre le doux son mélodieux de ses pleurs ouf de soulagement pour tous…de mon côté s’en suit une hémorragie importante ( 1litre et demi de sang perdu) qui au moment où nous arrivons au bloc finit par s’arrêter… Voici l’arrivée dans la vie de louloute 1….une petite crevette de 2kg 910 et 48cm….qui nous comble de bonheur….

Louloute 1 grandit , c’est un bébé éveillé, tonique, qui ne dort jamais… La journée elle ne dort pas, la nuit elle dort très peu… C’est un bébé qui est silencieux…

Vers l’âge de 9 mois louloute 1 marche, elle ne fais toujours pas de sieste, je l’allaite encore et souhaite commencer le sevrage pour passer de l’allaitement maternel à des biberons, mais là louloute 1 refuse tout lait autre que le mien, rien n’y fait nous testons x sorte de lait, rien, nous testons les yaourts pour bébé, rien…Je continue donc mon allaitement et commence la diversification alimentaire….Là encore elle refuse tout….Nous lui préparons toutes sortes de légumes dans le babycook, mais rien n’y fait elle refuse, hurle et recrache…. A force de persévérance elle finit par commencer à manger des légumes puis légumes + viande, mais dès que nous changeons cela se complique, elle ne supporte pas la nouveauté et le changement… Elle refuse toujours les yaourts et autre dessert pour bébé aucune compote ne sera validée par louloute 1..

Arrivée à 1 an, oh miracle après des mois de « tests » et autre tentative je trouve un lait pour bébé qu’elle accepte enfin  nous l’accompagnons de céréales pour bébé au chocolat… Le sevrage se fait en douceur car le moindre changement la contrarie énormément mais jusque là ça ne nous préoccupe pas plus…

Louloute 1 grandit, c’est toujours une petite crevette qui ne fait pas de sieste, qui déteste le changement, lorsque nous l’appelons elle ne répond pas toujours, elle déteste le jeux des marionnettes que les enfants apprécient pourtant d’habitude… Lorsqu’elle est dans son parc ou lorsqu’elle s’assoit louloute 1 adore se balancer sur elle même, elle adore aussi faire des mouvements avec ses mains comme si elle battait des ailes…. Elle ne dort que si nous sommes là, elle s’agrippe à mes cheveux pour s’endormir et nous « sent »… Elle a besoin de sentir ( avec son nez) tout ce qui est nouveau et même ce qu’elle connait déjà..  Là je commence à me poser des questions car j’ai eu la chance de travailler avec des autistes plus jeune et certains gestes m’interpellent mais je me dis que non je me fais des idées ce n’est pas possible…

Louloute 1 a 1 an et nous voulons la mettre dans sa chambre pour qu’elle dorme la nuit, malheureusement pour nous  elle ne supporte pas de se retrouver seule dans une pièce que ce soit pour « jouer » ou pour « dormir », elle hurle dès que nous la posons pour dormir…On se dis que ça va passer….mais non chaque soir c’est le même « rituel », on la couche, on chante des berceuses, elle hurle , pleure, ne dort pas…elle n’a pas de doudou elle ne prend aucun doudou, elle a une tétine qu’elle ne quitte jamais qu’elle frotte inlassablement contre sa peau, alors lorsque nous la mettons dans son lit elle hurle et lance sa tétine par terre et met ses mains sur ses oreilles…Nous essayons de tenir et de la laisser pleurer car le pédiatre nous dis ça va passer il ne « faut pas céder », il nous dis que ce sont des caprices et rien d’autre…Seulement voilà les jours, les semaines passent et rien n’y fait louloute 1 hurle toujours, ne dort pas, lance sa tétine, et fini toujours par escalader sa barrière pour sortir de son lit et venir dans le notre… Une fois dans notre lit elle finit par s’endormir en étant agrippée à nous….

Louloute 1 a 18 mois et sa petite sœur nait, louloute 1 qui adore les bébés en voit un pour de « vrai » mais ça lui fait un peu peur, dès que louloute 2  pleure et bien louloute 1 se met à pleurer et dis « bobo » « bébé bobo? »… Je me souviendrai toujours de cette petite frimousse venant me voir à la maternité et découvrant pour la 1ère fois sa petite sœur, elle  avait peur dès que sa sœur bougeait ou éternuait mais elle rigolait tout en ayant peur… Elle n’osait pas toucher sa sœur, puis elle finit par s’en approcher et lui faire un bisous…

Louloute 1 a maintenant  2 ans, elle se cogne souvent la tête contre les murs….son regard est toujours fuyant ce que nous font remarquer certaines personnes en nous disant qu’elle a un drôle de regard… Elle adore se balancer sur elle même…Le moindre changement est très compliqué à vivre pour elle….La journée louloute 1 voue une attention toute particulière à ses « bébés » elle en a plusieurs qu’elle garde inlassablement avec elle, elle n’aime pas les jeux de son âge par exemple les cubes à empiler elle n’y arrive pas alors elle les regarde mais n’y touche pas, elle ne joue pas réellement avec ses jouets en tout cas elle ne les utilise pas de la manière appropriée, elle aime écouter la musique, elle aime uniquement jouer avec ses bébés et se cacher dans sa cabane à balles et regarder la télévision, elle peux rester des heures assise devant la télévision si nous la laissons faire et si nous ne la laissons pas faire aie aie aie elle hurle et se met les mains sur les oreilles et cri et si l’on s’approche on se prend des coups.. Elle adore s’allonger à côté de sa petite sœur et lui tenir la main, louloute 1 qui ne dors jamais fini par commencer à faire des « micro sieste » à côté de sa sœur… Elle a toujours sa tétine, qu’elle continue de frotter inlassablement contre sa peau, elle a toujours besoin de tout sentir, elle ne supporte pas certaines matières en tissus, a très peur des bruits, et commence à paniquer lorsqu’un insecte vient vers elle… Elle est extrêmement silencieuse et calme, elle semble « absente » on pourrait la mettre dans un coin on ne l’entendrai pas, dans les salles d’attentes des médecins elle restait assise sans un bruit, ne se faisant jamais remarquer d’ailleurs à de nombreuses reprises on m’a souvent dis « oh mais qu’est ce qu’elle est sage votre fille… ».

Louloute 1 a 2 ans et demi et rentre à l’école… Elle ne supporte pas l’échange avec les autres enfants, elle a peur…C’est une petite fille souriante mais qui n’aime pas le contact des autres enfants… Elle va très peu à l’école la 1ère année car chaque matin c’est le même casse tête elle fait crise sur crise ( mains sur les oreilles, pleure, cris…) et est souvent malade..

Louloute 1 a maintenant 3 ans et demi, sa 2 ème année de maternelle débute mal, les progrès que louloute 1 avait fait s’effacent complètement, elle semble régresser et se replier complètement dans sa bulle, son regard semble vide…Là on commence à s’inquiéter sérieusement…. A l’école on commence à nous parler d’instit spécialisée car on nous dis « elle ne rentre pas dans le moule » elle semble  » absente » en classe,  » elle refuse l’échange avec les autres et ne rentre pas dans  les apprentissages »… Chaque jour qui passe nous retrouvons notre fille soit qui s’est faite tapée, soit remplie d’urine et non changée, la maîtresse semble avoir pris notre fille en grippe et ne fait rien pour l’aider…Un jour je la récupère avec un coquard, là s’en est trop, je vais voir la maîtresse qui me tiens un discours inacceptable, je rencontre alors la directrice et nous décidons de retirer notre fille de cette école et de l’inscrire au privé…

Par chance, la directrice de l’école privée entend nos inquiétudes, les difficultés de notre fille et accepte de la scolariser dans son établissement, elle nous explique qu’ils travaillent en petits groupe de 6 que tout est fait pour aider les enfants et que les particularités de notre fille seront prise en compte… »Louloute 1″ revit dans sa nouvelle école, ils travaillent en petit groupe, une enseignante spécialisée vient dans l’école pour l’aider, louloute 1 progresse mais malgré tout de nombreuses choses reste compliquée au quotidien…

Elle a 4 ans et demi, elle voit une psychomotricienne 2 fois par semaine, la psychomot  nous dis qu’elle a entre 6 mois et 2 ans de retard global selon les secteurs concernés sans pour autant nous orienter vers quelqu’un en particulier et sans pour autant nous dire ce qui se passe…

Parallèlement à cela nous avons été voir un pédopsychiatre , rien de particulier n’en est ressorti en dehors du fait que je cite  » vous êtes trop fusionnelle avec votre fille c’est ça le problème »…

Louloute 1 est en grande section elle a 5 ans et demi, elle est considéré comme une petite fille souriante, en retrait des autres, avec de nombreuses difficultés et ne comprenant pas lorsqu’il y a 2 consignes données… Le médecin scolaire note une « immaturité générale  avec des difficultés globales »…

Un jour lors d’une consultation avec la pneumopédiatre de son petit frère nous en parlons, la pneumopédiatre nous oriente alors vers une amie de sa tante qui est neuropsychologue….

Là nous commençons à faire des bilans plus poussés…

Elle continue  à faire des « crises », elle a des phrases qu’elle répète à tue tête, elle ne sait pas monter les escaliers, elle se cogne souvent dans les murs, se balance sur elle même, adore faire battre ses mains comme des ailes,peux rester assise devant la télé pendant des heures, ne dort presque pas la nuit, elle a besoin que tout soit à sa place, elle n’aime pas du tout le changement, elle aime aligner ses bébés inlassablement, elle ne supporte pas les bruits, est en panique totale quand une mouche une abeille ou tout autre insecte vient vers elle, elle ne mange plus que des pâtes/riz/semoule recouvert de kectchup de telle marque si il reste ne serait-ce qu’une partie non colorée en rouge elle crise et refuse de manger…

La neuropsychologue fait donc son bilan sur 3 demi journées + consultation finale de 2h avec nous, et le diagnostic de trouble autistique est évoqué et retrouvé à travers les différents outils utilisés….Il y a quelque chose du domaine de l’autisme dans les traits particuliers de notre louloute….Autisme atypique….Asperger….Il faut faire confirmer ou non cela par un centre de ressource autisme ou un pédopsychiatre car en France contrairement à d’autres pays une/un Neuropsychologue ne peux pas poser un diagnostic d’autisme de manière officielle, il peux orienter vers un médecin habilité à poser le diagnostic…

Des bilans orthoptique, de psychomotricité , d’ergothérapie sont réalisé, bilan orthophonique également avec bilan pragmatique….De là des suivis sont mis en place orthoptie, ergothérapie, orthophonie, nous décidons de stopper la psychomotricité après 1 an de suivi car cela fait trop pour notre « Louloute 1 » et occasionne de nombreuses absence car les suivis se font sur le temps scolaire et ont lieue pour la plupart à 1 h de route de la maison…

Nous avions contacter  le CADIPA après le bilan neuropsy en 2010,  CADIPA étant à l’époque le CRA qui  s’occupait aussi des patients de Haute-Savoie. Il faut savoir que les CRA ont très souvent des listes d’attente très longues pour faire leurs bilans et  poser les diagnostics, en moyenne 1 an parfois plus, lorsque nous avions appelé le CADIPA on nous annonçait 2 ans… Une première consultation fût donc faites en 2011, louloute 1 avait 6 ans et demi… Puis les bilans ont été réalisés en 2012… Le diagnostic officiel fût donc enfin poser « Louloute 1 » avait bel et bien un trouble du spectre autistique, seulement il leur a été impossible de trancher entre autisme atypique et syndrome d’asperger… La pédopsychiatre nous a alors dis que tout ce que nous avions fait et mis en place avait contribué à aider louloute 1 à évoluer, si nous ne nous étions pas battus elle n’aurai pas progresser,  elle a insisté sur le fait qu’en aucun cas nous parents ne sommes responsable du trouble de notre enfant et bien ça je peux vous dire que ça fait un bien fou d’entendre ça car quand vous avez fait de multiples bilans, vu des pédopsychiatres qui vous culpabilisaient au lieu de vous donner des pistes et bien s’entendre dire que oui son enfant est autiste mais non ce n’est pas de la faute des parents ça fait du bien.

Voici donc le parcours du combattant de louloute 1 terminé…et là vous vous dites que c’est déjà beaucoup..et là je vous dis oui mais non car derrière il y en 2 autres…2 autres qui eux aussi ont un parcours du combattant aussi bien dans le domaine de l’autisme que dans le domaine d’autres pathologies…

Nous sommes en 2015 et force est de constater que malheureusement on se retrouve encore face à des pros qui nous font culpabiliser, à des pros qui refusent de poser le diagnostic de TSA ou encore refusent de l’entendre car pour certains d’entre eux si un enfant est en lien et parle il ne peux pas être autiste… Pourtant dans la réalité il en est autrement on peut être autiste et être en lien et parler, bien sûr je ne nie pas le fait que les autistes dis « sévères » sont complètement dans leur bulles mais il y a plusieurs degrés d’atteinte et c’est là qu’il y a matière à faire changer les regards….

Sur ce, je vous souhaite à tous, une bonne journée, prochainement nous parlerons de louloute 2 et de loulou3….

Cindy

Une réflexion sur “Un sacré parcours….Louloute 1…

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