Un sacré parcours….du combattant! Acte 1 scène1

Helloo,

Aujourd’hui, nous allons parler du parcours du combattant qu’est celui des parents d’enfants autistes/TSA…car s’il est quelque chose en dehors des particularités de nos enfants que nous avons pour la plupart en commun c’est bien cela…Un parcours difficile, où l’on rencontre encore trop souvent un discours culpabilisateur de certains pros, où l’on rencontre un discours où le non diagnostique est roi car « comprenez bien Madame, Monsieur mettre un diagnostique à votre enfant c’est lui coller une étiquette, et lui coller une étiquette ça ne l’aidera pas… ». C’est aussi  se heurter aux jugements des gens quand votre enfant fait une crise et se jette par terre ou vous tape et que les gens ne sachant pas que votre enfant est autiste vous regarde et y vont de leurs commentaires :  « quel mal élevé! »   « oh encore un qui fait sa loi »  allant même parfois jusqu’à entendre  « ça fait des gosses et ça sais pas s’en occuper » ou l’éternel:  « mais je lui collerai une baffe si j’étais sa mère/son père! »….

C’est bien connu nous parents d’enfants extraordinaires nous n’avons déjà pas assez à faire au quotidien pour faire en sorte que nos enfants évoluent, non il faut aussi que l’on s’arme de patience face aux pros, mais également face aux jugements des gens…

Alors maintenant j’ai appris à faire abstention du regard des autres, ce ne sont pas eux qui vivent et élèvent nos enfants, alors leur jugement ils peuvent se le mettre où je pense…. Oui, nous avons 3 enfants qui ont tous les 3 un trouble autistique, et alors? Maintenant nous savons que leurs troubles sont liés à un problème génétique… Don’t Judge!

Nos enfants ont la chance d’évoluer grâce à tout ce que nous avons mis en place, alors je relativise….Il m’est arrivé plusieurs fois que loulou 3 pique une crise dans la rue, se jetant par terre, hurlant et parfois me donnant des coups, dans ces moments là pas d’autre solution que de le bloquer dans mes bras et d’attendre qu’il finisse par se calmer….

Un jour une petite mamie voyant cela s’est approchée et a lancé à mon fils: « tu devrais avoir honte on ne tape pas sa maman! » J’ai expliqué à la petite mamie que non mon fils n’était pas un enfant mal élevé et que non il ne me tapait pas parce qu’il faisait un caprice mais tout simplement parce que mon fils avait un trouble autistique et que quand quelque chose le « contrariais » il faisait une crise car c’était son moyen d’exprimer ce qu’il ressentais à sa manière car il ne sais pas le faire avec des mots même si il sait parler. Son regard a changé et elle m’a dis que j’avais bien du courage.

Effectivement, du courage il nous en faut à nous tous parents d’enfants extraordinaires. J’aimerai sincèrement que les gens comprennent qu’il n’y a pas qu’un seul type d’autisme,  il y a autant d’autismes que d’autistes, il y a des autistes qui ne parleront jamais et resteront dans leur monde, il y a des autistes qui parleront qui apprendront à être en lien, qui  pourront évoluer dans le monde malgré leur handicap. Malheureusement, nous ne sommes pas à Bisounoursville et le regard des gens et les préjugés sur l’autisme sont encore trop présent…

Pour nos 3 enfants le parcours a été compliqué, comme la plupart des parents d’enfants autistes d’ailleurs. Avant de rencontrer des pros qui étaient au point sur l’autisme  et ont posés les diagnostiques plusieurs années se sont écoulées pour louloute 1 & 2, pour loulou 3 aussi. Enfin pour loulou 3 parcours plus compliqué car plusieurs pathologies et surtout un suivi par des pros qui préfèrent la classification française et du coup refusaient de noter le mot autisme et préféraient celui de « psychose infantile »  ou de « dysharmonie » là aussi il y a matière à parler on reviendra sur ce sujet plus tard… Je ne ferai le procès de personne je ne suis pas là pour ça mais force est de constater qu’à l’heure actuelle encore bon nombre de parents passe par là aussi…

Malgré tout nous avons eu de la chance, car ayant travaillé avec des autistes quand j’étais plus jeune,  c’est ce qui m’a permis d’être alertée par certains signes précoces, et du coup de mettre en place certaines stratégies à la maison ( les pictogrammes, la méthode ABA…) très tôt et de tout faire pour capter leurs regard fuyant…

A ce moment là, je savais au fond de moi que quelque chose n’allais pas….et que nous devrions nous battre pour que nos enfants évoluent, peu importe nos désaccords avec certains pros notre priorité étaient de faire progresser nos enfants et de mettre en place tout ce qui pourrait les aider à progresser…

A tous les parents d’enfants extraordinaires: Armez-vous de courage et de patience, ils seront vos deux alliés tout au long de la route du pays TSA!

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